Se estima que en el mundo unos 46 millones de personas sufren de alzhéimer, que ya está considerada como ‘la enfermedad del siglo XXI’
Desafortunadamente el término alzhéimer es ya una palabra común y, paralelamente, también lo es como enfermedad, ya que se estima que en todo el mundo hay unos 46 millones de personas con esa enfermedad. Y va en un aumento que es más potencial que lineal. Esa cifra será aún mayor ya que en realidad se la ha llamado “la enfermedad de los dos enfermos”, puesto que la padece una persona, pero la sufren también todo el entorno familiar, especialmente el cuidador principal del enfermo. Abarca, por supuesto, más del ochenta por ciento de las demencias. No estamos hablando, por tanto, de una cuestión baladí ni en una enfermedad más, estamos ante ‘la enfermedad del siglo XXI’.
Cada año, el 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer, y en cada cita, la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) plantea sus reivindicaciones bajo un lema, que en 2021 ha sido ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’. En dos períodos he ocupado la presidencia y otros cargos directivos en la Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Tenerife (AFATE), y he podido comprobar el avance de la enfermedad, sus consecuencias en carne propia (mi madre la sufrió durante diez años) y el cambio que se ha ido produciendo en la visión que la sociedad tiene al respecto que, al igual que otras enfermedades, parece no interesar hasta que te dicen que alguien cercano o familiar tiene alzhéimer. Y entonces te enteras y te preocupas cuando te dicen que no tiene cura, que ni los laboratorios farmacéuticos saben afrontarla (lo que ya de por sí da idea de que estamos en un campo inescrutable), que el deterioro cognitivo progresivo puede durar muchos años y que, habitualmente, las personas con alzhéimer no fallecen por tener alzhéimer.
Además de por experiencia propia, los familiares que llegan a AFATE después de conocer el diagnóstico dado por el neurólogo suelen realizar esta primeras preguntas: “¿y esto cómo lo afronto?, ¿qué tengo que hacer?, ¿qué no tengo que hacer?”… Y otra cuestión determinante: “¿me cambiará mi forma de vivir?”. Pues sí. A partir de ese instante el cuidador principal, sobre todo el resto de la familia, tendrá que pensar que se convertirá en dependiente de una persona que, a su vez, será dependiente de usted. Será difícil de asimilar y es por eso que en AFATE sus trabajadores –aprovecho para decir que excelentes profesionales– se esfuerzan en abordar los cambios del día a día no sólo en quien acude a sus centros sino también en ayudar a su familia, incluso en trámites administrativos (siempre la burocracia fastidiando) que dificultan aún más el sobrellevar del problema. Hay que tener en cuenta que es frecuente que los cuidadores principales necesiten en algún momento del proceso de ayuda terapéutica, psicológica, nuerológica o psiquiátrica.
Vuelvo aquí a referirme al lema ‘Cero omisiones. Cero Alzheimer’ aunque sólo sea para enumerar el eje central de las reivindicaciones y propuestas en nuestro país por parte de CEAFA que asume en su totalidad AFATE.
Importancia del diagnóstico precoz, para poner en marcha cuanto antes los procesos de intervención terapéutica. ¡A toda la familia!
Reducir la alarmante cifra de infradiagnósticos. Según la Sociedad Española de Neurología se alcanza el 30% de casos sin diagnosticar.
Actualizar las herramientas diagnósticas en Atención Primaria, y que no se convierta en un cuello de botella que impida o retrase el acceso a la atención especializada. Hay que favorecer que las personas puedan ser diagnosticadas lo antes posible y, con ello, tener amplios períodos de calidad de vida.
Acceso rápido y sin demora a la atención especializada. AFATE es una de esas especializaciones donde no se realizan tratamientos farmacológicos, sino terapéuticos.
Exigencia de apoyo a la investigación biomédica, social y sociosanitaria: no ha aparecido ningún fármaco nuevo en los últimos 15 años.
Dotación, en cantidad y calidad, de recursos sociales y sociosanitarios que tengan en cuenta la especificidad del Alzheimer y sus condicionantes en las personas afectadas, que no se reducen solo al enfermo. Teniendo en cuenta que los requerimientos van cambiando conforme avanza la enfermedad y deben adaptarse.
Reclamar políticas nacionales y autonómicas de protección a las personas afectadas impulsando procesos de atención integral.
Cumplimiento y respeto a los derechos, ética y dignidad de las personas, huyendo de estereotipos e infantilismos. Por supuesto, perseguir cualquier forma de maltrato en todos los ámbitos. Además, se debe luchar contra la estigmatización que aún tiene o genera en el entorno social el diagnóstico de cualquier demencia, incluida el alzheimer.
Introducir el concepto y filosofía de sociedades amigables con la demencia, enfocadas a generar y adaptar los marcos físicos, además de apostar y reivindicar sociedades no excluyentes que pretendan marginar a personas con diagnóstico de demencia.
Recordar que la enfermedad de Alzheimer no es exclusivamente de personas viejas, y ese es un dato, por cierto, cada vez más preocupante.
Reivindicar nuevas políticas de inversión en el Alzheimer: los costes directos e indirectos de atención en este sector asciende casi al 3% del PIB español, pero los costes asumidos por las propias familias están en torno al 85% del total.
Están elaboradas las ‘Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud’ y el ‘Plan Integral de Alzheimer y otras Demencias 2019-2023’, pero el Ministerio de Sanidad no ha impulsado su puesta en marcha y la aplicación efectiva a nivel autonómico. Falta el nivel de exigencia desde el Estado a través de los consejos interterritoriales del Sistema Nacional de Salud y Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía Personal y Atención a la Demencia. Eso es lavarse las manos, como Pilatos.
En AFATE, por otro lado, no se pierde de vista en ningún momento uno de los pilares de actuación recomendados por CEAFA, como es ‘la cultura de la mejora continua’. Dando por sentado que en ese aspecto es necesario que la entidad, en este caso AFATE, ofrece formación, aprendizaje, capacitación y actualización permanente a todos sus profesionales. Sin olvidar, claro está, que especialmente los técnicos de AFATE están obligados a conocer las innovaciones en las terapias aplicadas. Estamos hablando de ‘especialización’.
Incapacitación Judicial
Este año, concretamente el día 3 de septiembre, entró en vigor la Ley 8/2021 por la que se reformó la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica, que ha introducido un nuevo régimen relativo a la incapacitación judicial. En esencia, se cambian los anteriores procesos de incapacitación –como la tutela o instituciones tutelares reservadas ahora sólo para menores que no estén protegidos por la patria potestad–, que iban encaminados a que la voluntad del tutor sustituyera la voluntad y preferencias del discapacitado, por nuevos procedimientos más encaminados a proveer de apoyos a las personas con discapacidad.
Se adecua así la ley a mantener los principios de la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad, que tuvo lugar en Nueva York en 2006 y ratificado por el estado español el 22 de abril de 2008. Desaparece por tanto el concepto de incapacitación judicial.
La nueva idea legislativa gira en torno a la idea de ‘proporcionar apoyo’ a la persona que lo necesite, tanto sea de carácter patrimonial como personal. Contando con la presencia o representación del discapacitado las medidas de apoyo son múltiples e incluyen, entre otras medidas, el acompañamiento amistoso, eliminación de barreras arquitectónicas, ayudas técnicas en la comunicación o aconsejar en la toma de decisiones o tomarlas por delegación.
Finalmente se instaura como principal medida de apoyo la curatela, pero esencialmente con naturaleza asistencia. En definitiva, el curador pasa a ser una figura de atención, apoyo y ayuda a los discapacitados y solo en casos excepcionales tendrá funciones representativas.
Fuentes: CEAFA y Campos Cafatal, despacho de abogados.
